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Correio da Manhã - Edição de 26/08/2009

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Doença rara leva família a vender casa - Saúde - Correio da Manhã
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05 Outubro 2011

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  • Director: Octávio Ribeiro
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Bruno Colaço

Ana Terceiro e Paulo Rosa lutam para que os especialistas se interessem pelos “Dinises que existem por aí”

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V.F. Xira: Família procura ajuda no site http://dinis.webnode.com

Doença rara leva família a vender casa

O Dinis tem dezoito meses e, apesar da curta experiência de vida, a sua história é rara. O diagnóstico de Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais chegou há poucos meses e com ele muitas inquietações quanto ao futuro. Sendo esta uma doença neurológica grave que afecta vinte pessoas em todo o Mundo, ainda não existe investigação suficiente para conhecer a cura. Associada a esta doença está ainda o Síndrome de Coats nos olhos do Dinis, uma patologia progressiva, que pode levar à cegueira e, em estágio final, à extracção do olho.

Por:Joana Nogueira

Movidos pela procura de resposta, os pais, Paulo Rosa e Ana Terceiro, travam uma luta constante contra o tempo e as limitações da ciência. 'O nosso maior medo é que ele morra', revela Paulo Rosa.

No entanto, a falta de apoios e os custos elevados de cada tratamento e deslocações ao estrangeiro levam o casal a querer vender a casa em Cotovios, Vila Franca de Xira. 'Não temos possibilidade de pagar as despesas. Preciso urgentemente de vender a casa. Há três anos, quando a comprámos, não tinha uma bola de cristal a dizer que ia ter um filho diferente', confessa Ana.

Segundo Paula Brito e Costa, presidente da Federação das Doenças Raras em Portugal, a falta de apoios é transversal a todas as famílias. 'A falta de apoio é geral. Mas há uns anos ninguém falava delas e elas já existiam. Hoje já temos um plano nacional para as doenças raras, mas daqui até termos um plano transversal à solidariedade social e à educação ainda vai demorar um bocadinho', garante.

APONTAMENTOS

CONSULTA

A próxima consulta de oftalmologia está marcada para 3 de Setembro, em Barcelona, Espanha, e irá ter um custo--base de cerca de 600 euros.

APOIO

Os pais debatem-se com a falta de apoio. 'Para o Estado, o Dinis nasce aos três anos. Até lá temos de ser nós a garantir a fisioterapia, a terapia', referiu Paulo Rosa.

INVESTIGAÇÃO

O Estado comparticipa o tratamento no estrangeiro, mas não aposta na investigação. 'Como podemos tratar o Dinis se não investigam?', questiona.

 

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http://dinis.webnode.com

 

 

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Comentários a esta notícia
  • Comentário feito por:moimeme
  • 29 Agosto 2009

Vendam a casa,mudem-se para uma barraca e assim a segurança social tira-vos a criança por falta de condiçôes etrata dela

  • Comentário feito por:Analia Almeida
  • 29 Agosto 2009

Para k gastar tantos milhoes desnecessarios nas eleicoes se ja se sabe como os srs politicos sao gastem e onde e precis

  • Comentário feito por:joao
  • 27 Agosto 2009

quem por termo esta vergonha so neste pais estupidos tenham vergonha srs politicos